24927 – CT

Heute das CT, vorangestellt ein Ärztinnen-Gespräch, in dem im Wesentlichen wiederholt wurde, was ich schon weiß (und Ihr wissen könnt, wenn Ihr hier und dort nachlest). Alles gut damit, Wiederholung schadet nicht, die Frau war sympathisch, ist in den abschließenden Entscheidungsprozess eingebunden und hat mir zugehört. Gerade Letzteres ist wichtig, denn eines war von mir noch zu ergänzen – neben all dem, was an medizinischem, formalen und ökonomischen Entscheidungskriterien in die abschließende Bewertung einfließen wird -, mein soziales (Nicht-)Eingebundensein in Verbindung mit einer eher unkonventionellen Wohnsituation.

Es ging mir darum, den Punkt zu machen, dass eine große OP die Nachsorgemöglichkeiten von mir und meinem Umfeld übersteigt (langer Weg zur Toilette, Treppen, schlechte Hygiene, keine Helfenden), der minimalinvasive Eingriff über die Leiste daher vorzuziehen sei. Dem wurde nicht ganz das Gewicht beigemessen, das ich mir gewünscht hätte, denn die Nachsorge ließe sich auch über angehängte stationäre Pflege und ambulante Pflegedienste planen. Soweit und stark verkürzt der wichtige und neue Teil der Diskussion.

Nach dem Gespräch wurde das CT gemacht und ich durfte gehen. Bedeutet, dass es keinerlei Neuigkeiten gibt, was die prinzipielle Machbarkeit des Eingriffs über die Leiste betrifft. Es gibt jetzt die Bilder, die das zeigen können. Und die Zusage der Ärztin, mich im Laufe der nächsten Woche anzurufen, um mir mehr zu sagen (zum Update). Das ist ja schon einmal was.

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Außerdem hatte ich im Wartebereich eine schöne Begegnung mit einem Ex-Kollegen, dem einzigen dieser speziellen Arbeitsstelle, den ich mochte. Ein Handwerksmeister, mit dem zusammen ich vor mehr als zwanzig Jahren schwierige Jugendliche betreute. Ich mochte ihn, weil er „unsere“ Jugendlichen mochte und ihm das anzumerken war. Und nein, das ist nicht selbstverständlich in der Arbeit mit schwierigen Jugendlichen. Nachdem ich ihn angesprochen hatte, kamen wir gut ins Gespräch und die Wartezeit verging etwas schneller.

Aber warum ich das erwähne, geht über eine angenehme Begegnung hinaus, es ist der Fakt, dass ich ihn überhaupt angesprochen habe (er hat mich nicht erkannt und ich bin unsicher, ob er auch nur ein inneres Bild von unseren früheren Begegnungen hat aufrufen können). Noch vor einem Jahr hätte ich die Gelegenheit zu einem Wartebereichs-Plausch ungenutzt vorüberziehen lassen. Was soll man denn reden? Nach so langer Zeit? Ach nö, lass‘ mal.

Da verändert sich gerade etwas zum Positiven hin bei mir. Gefühlt kommen mir die Menschen gerade positiver entgegen. Ich vermute, es liegt an mir. Und daran, dass ich weniger depressiv bin. Fast wage ich nicht, das so hinzuschreiben, mensch weiß ja nie, wie lange solche Phasen anhalten. Andererseits, anscheinend bin ich zuversichtlich genug, das so hier als Eindruck zu dokumentieren. Irgendwie muss was dran sein an dieser Aussage.

Nur nebenbei und weil ich weiß, dass das depressive Brüder und Schwestern interessiert, ich führe diese Verbesserung meines In-der-Welt-seins auf eine Ernährungsumstellung zurück. Etwas anderes hat sich in meinem Leben nicht verändert (zumindest nicht zum Guten). Wer mehr wissen will, muss mich fragen.

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In der Zusammenschau der beiden Themen – erhöhtes Sterberisiko bei verminderter Depressivität – bemerke ich bei mir, wie der Widerstand gegen die große OP kleiner wird. Ich bin da noch in der Diskussion mit mir.

Und wo ist eigentlich die Fee, wenn man sie braucht?

24917 – Ein enges Herz …, wie sinnig!

Nur bedingt lustig, aber ganz bestimmt handgemacht: Geburtstagskarte, so um 1980 herum versandt.

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Email vom 6.1.09
Betreff: RE Kunterbunt

Hallo F²,
es ist eine meiner schlaflosen Nächte. Anstatt mich müde zu lesen kann ich genauso gut auch schreiben. […]

[…]

Und noch etwas hat mich beschäftigt, die von Dir ganz richtig wahrgenommene Härte in meinen persönlichen und familiären Beziehungen. Da gibt’s wenig zu deuteln, das ist so. Ich erlebe das nicht als Vorteil oder Tugend oder in sonst einer Weise als positiv. Auf der persönlichen Ebene macht es mich unversöhnlich und einsam; ich brauche sehr lange, bis ich eingebildete oder  wirkliche Kränkungen vergeben kann. Und das Fehlen positiver familiärer Bindung scheint mir mehr eine besondere Art von Behinderung zu sein, die dazu führt, dass man auch sonst im Leben die Förderung durch Vater- und Mutterfiguren zurückweist, die andernfalls nur hilfreich wäre. Ich wünschte mir, es wäre anders.

[…]

LG g.

24915 – Im Wartebereich

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Sorry, wenn es hier gerade etwas düster zugeht, das wird sich auch wieder ändern. Aber mit meiner nun abermals verkürzten Lebenserwartung muss ich mich erst abfinden. Und weil ich mich andererseits gar nicht gerne damit beschäftige, geschieht die notwendige Recherche über Tage verteilt.  Und Ihr dürft das dann miterleben.

Heute eine kleine Einordnung der bereits erwähnten Sterberisiken. Bei einer zweiten Recherche konnte ich die recht kernige Aussage des Arztes (24911), dass in meinem Zustand unbehandelt einer von drei Patienten innerhalb eines Jahres stirbt, verifizieren. Nicht genau mit diesen Worten und Zahlen, auch nicht ohne Einschränkungen, aber die grobe Richtung stimmt.

Die Diagnose heißt hochgradige Aortenklappenstenose, meint die blutauslassende Klappe an der Aorta ist aufgrund von Kalkablagerungen verengt. Das führt zu einer schlechteren Versorgung des Körpers mit Sauerstoff und aufgrund des Blutrückstaus im Herz zu Veränderungen der Kammern und des Herzmuskels. Spätestens wenn diese Veränderungen eingetreten sind spricht der Mediziner von Herzinsuffizienz. Das Eine, die Stenose, ist vom Anderen, der Insuffizienz, zu unterscheiden, was in den Texten nicht immer sauber geschieht und den Laien, also mich, zunächst verwirrt.

Die Verengung kann lange unentdeckt und auch unauffällig bleiben, vor allem wenn mensch selten an seinen Leistungsgrenzen ist und folglich kein Gefühl dafür hat, ab wann er denn „außer Puste“ kommen müsste. Das ist auch bei mir ein diagnostisches Problem, weil ich aufgrund der beschädigten Achillessehne ohnehin nicht schnell laufen kann, keinen Sport treibe und allumfassend untrainiert bin. Immerhin habe ich in letzter Zeit keine Verschlechterung meines Zustandes bemerkt, sondern eher im Gegenteil eine leichte Leistungszunahme angenommen (spürbar bei den regelmäßigen Fahrradfahrten).

Nun wäre es aber wichtig, zu wissen, ob ich schneller in Luftnot gerate als sonst (ab wann eigentlich genau), weil schneller eintretende Luftnot eines der Symptome einer Herzinsuffizienz wären. Und die Sterberisiken ab Eintreten der Symptome „zählen“.

An dieser Stelle die guten Nachrichten, mein Herz ist noch nicht verändert und ich fühle mich subjektiv leistungsfähig – im Rahmen der beschränkten Möglichkeiten. Auch alle anderen Symptome einer Herzinsuffizienz (die einen so deutlichen Krankheitswert haben, dass sie auffallen) fehlen. Ich bin symptomfrei. Noch tickt die Uhr nicht.

Einen Grund zur Entwarnung gibt es trotzdem nicht, denn der Prozess ist irreversibel, nichts wird besser oder kann geheilt werden, die Verkalkung wird fortschreiten und irgendwann auch kritisch werden. So, wie sich die Verengung zwischen der letzten und der aktuellen Kontrolluntersuchung von mittelgradig zu hochgradig verändert hat, wird dieser Moment kommen. Ich habe lediglich im Rahmen der Statistik einen schwer zu benennenden Zeitraum X meiner Lebenserwartung hinzugefügt, während die Diagnose selbst das Sterberisiko neben dem Aneurysma nochmals erheblich erhöht.

Es bleiben Fragen. Klar sollte geworden sein, dass sich das hohe Sterberisiko, das der Arzt genannt hat, auf symptomatische Patienten bezieht, ich mich aber als symptomfrei betrachte. Wie kam er drauf? Wie lange kann ich günstigsten- oder schlechtenstenfalls symptomfrei bleiben? Und ist diese ganze Rechnerei nicht ohnehin müßig, weil wir es mit Statistik zu tun haben, die massive Ausreißer in jede Richtung zulässt?

Ja, ich mache mir Gedanken.

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Falls irgendjemand mehr wissen möchte, als Übersichtsartikel empfehle ich aufgrund der guten Lesbarkeit: https://www.medneo.com/patienten/aortenklappenstenose/

24911 – Gespräche mit der Fee (2)

Heute war die regelmässige Kontrolluntersuchung des Aortenaneurysmas.

Eigentlich wollte ich ja mal wieder was Launiges mit der Fee schreiben, gebt es endlich zu, Ihr fandet die auch gut! Für diesen Zweck habe ich im Vorfeld etwas Statistik zu Aneurysmen aus dem Internet zusammengesucht. Operationsrisiken eingehen oder vermeiden ist Abwägungssache, dafür zieht mensch im günstigsten Fall Daten zurate. Ich hätte diese Daten mit der Fee diskutiert.

Zeigt sich: guter Plan, mit dem Aneurysma ist alles okay, es ist nicht gewachsen. Das ist das Beste, was sich von einem Aneurysma erwarten lässt.

Aber „heute ist Herzklappentag“, wie die ausführende Ultraschall-Fachkraft dem umstehenden studentischen Publikum mitteilt, zu mir, mehr Infos gäbe es im Arztgespräch. Kurz darauf, ich sitze schon wieder im Wartebereich, ruft die Pflegerin – eine sehr junge Frau, vielleicht noch Schülerin – mich nochmals auf, dann einen zweiten Namen. Ich halte das für einen Versprecher, folge ihr trotzdem, erreiche sie in der Tür zum Behandlungszimmer, sie wirkt verwirrt, als sie mich sieht, ja, ein Versehen. Na, denke ich mir, jetzt wüsste ich schon gerne, was Du gehört hast, dass mein Name Dir noch im Kopf herum ging, als eigentlich anderes drin sein sollte.

Das Arztgespräch löst dann auf, die …

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Schplong, vor mir sitzt die Fee, Ihr erinnert Euch, dreißig Zentimeter personifizierter Redefluss, und beginnt sofort. Was für ein Abfuck, sie hätte nur ganz freibleibend …, und ob ich im letzten Gespräch (1) nicht zugehört hätte, das sei alles nicht mehr zurückzunehmen, sie träfe da nur sehr bedingt die Schuld und wenn ich nicht immer so blöde im Universum herumwünschen würde, wäre ihr Job um einiges leichter.

Mach mal langsam, grätsche ich gedanklich dazwischen (ich muss nichts sagen, sie liest meine Gedanken), bis gerade eben warst Du nur ein Mittel, um die Nummer hier etwas aufzulockern, jetzt sitzt Du auf meinem Schreibtisch und verbreitest Hektik, kann ich gerade echt nicht gebrauchen.

Ach, kannste nicht gebrauchen, sagt sie, so wie Du auch die Schmerzen nicht gebrauchen kannst, wenn Dein Aneurysma platzt, Mann, das war der Deal, zwei Tage Schmerzen maximal, keinerlei würdeloses Dahinsiechen, und die paar lächerlichen Jährchen weniger, die Du … . Stop, denke ich. Sie stoppt. Leider nur kurz, also Deine Angst vor den Schmerzen, ich dachte, ich frag‘ mal nach, ganz unverbindlich, und sie betont unverbindlich sehr, fast schon in Großbuchstaben, also ich frag mal nach, ob’s nicht was gäbe ohne Schmerzen… . Stop, denke ich, diesmal stoppt sie wirklich.

Sie stoppt wirklich, liest das Fragezeichen in meinem Kopf und den stillen Wunsch, sie möge etwas strukturierter … , klar kann ich, unterbricht sie, ich bin ja schließlich Deine Fee, Du könntest mich zum Nashorn machen und … . Arschloch, sagt sie, mehr nicht, als sie fünf Minuten später wieder als Fee vor mir sitzt.

Oder fast, sie trägt jetzt ein Kostüm, Brille, Tablet und gibt sich verschnupft und geschäftsmäßig zugleich. Alles nicht meine Idee, aber ich lasse sie. Sie ist sehr strukturiert und sehr langweilig.  Ich kürze ab, es gab ein Mißverständnis in der Abteilung für verhandelte Sterbefälle, ihre unverbindliche Anfrage, ob ich nicht auch schmerzfrei sterben könnte, wurde als Antrag aufgefasst, bepreist, bewilligt und eingeleitet. Natürlich gäbe es einen Preis, natürlich, denke ich, es gibt immer einen Preis. Erstens, die Sache sei nicht sicher, mehr so die Eröffnung einer Möglichkeit. Wenn die Möglichkeit nicht eintritt, wird es eben doch blöd. Und zweitens kostet mich die Nummer ein paar weitere Lebensjahre, der schmerzfreie Tod läge deutlich vor dem schmerzhaften.

Während dem Gespräch hat sie sich Stück für Stück wieder in die Fee zurückverwandelt, die mir spontan erscheint. Ich mag sie sehr, so. Wir vertragen uns wieder. Ach ja, sagt sie beim Gehen, sie habe Widerspruch eingelegt, aber über den sei noch nicht entschieden. Immer für eine Überraschung gut, die Gute.

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Zurück zum Arztgepräch, in dessen Verlauf ich die Sache mit dem Widerspruch verstehe. Es ist noch nichts entschieden, da hat die Fachabteilung ein spezielles CT zu bewerten und eine minimalinvasive OP müsste als sinnvoll erscheinen und gelingen. Dann wäre ich mit dem Universum wieder beim alten Deal.

Der Klartext im Arztgespräch:

  • Meine Herzklappenverengung hat sich von mittel- zu hochgradig entwickelt.
  • Einer von drei Patienten stirbt im Jahr nach dieser Diagnose (konnte die Aussage bisher nirgends verifizieren).
  • Empfohlen wird die große, von mir abgelehnte Herz-OP, bei der das vom Aneurysma betroffene Stück Aorta gemeinsam mit der Herzklappe ersetzt wird.
  • Ich lehne die OP weiterhin ab.
  • Die Herzklappe könnte eventuell minimalinvasiv durch die Leiste ersetzt werden. Dabei ist vorher zu prüfen, ob das Gewebe um die Herzklappe vom Aneurysma unbeschadet ist.
  • Diese Prüfung ist ein CT und wird zeitnah stattfinden.
  • Danach ist zu entscheiden, ob

– ich mich operieren lasse (falls möglich),
– doch der großen OP zustimme (falls nicht möglich) oder
– unbehandelt weiterlebe.

  • Unbehandelt führt eine hochgradige Aortenklappenstenose langfristig zu einer Herzinsuffizienz. Das Herz ist überlastet und kann nicht mehr ausreichend Blut pumpen. Dies äußert sich in:

– Atemnot
– Ödeme
– Müdigkeit und Schwäche
– Plötzlicher Herztod
– Schlaganfall

  • Der plötzliche Herztod ist die wünschenswerte und schmerzfreie Variante.
  • Der Schlaganfall macht wieder alle Möglichkeiten für einen würdelosen Abgang auf.

Im Moment wünsche ich mir sehr, dass der minimalinvasive Eingriff vorgenommen werden kann.




Wer sich noch immer für die Zitate zu den Risiken eines Aortenaneurysmas interessiert – und das dürfte für die meisten von Euch wirklich uninteressant sein – darf hier 24911 – Gespräche mit der Fee (2) weiterlesen

24908

Zeit, die letzte Woche mal kurz zusammenzufassen. Das bestimmende Thema war der Tod meiner Mutter und die damit einhergehende Verpflichtung, die Bestattung zu organisieren. Weil ich gerne weiß, was ich tue, habe ich mir als erstes mehrere Bücher zum Thema aus der Bibliothek geholt und zumindest eines davon  auch komplett gelesen. Gelernt habe ich daraus, dass die Bestattungsbranche einen sehr schlechten Ruf hat, zurecht.

Kurz, es gab in der Folge eine Emailkorrespondenz mit dem Bestatter, manches musste ich nachfragen, einiges war nachzubessern, aber am Ende steht ein Kostenvoranschlag, von dem ich glaube, dass er günstig ist. Und, vielleicht als stille Anerkennung der im Ton freundlichen Verhandlung, der Vorschlag des Bestatters, einen anderen als den Höchster Friedhof zu wählen, was eine Ersparnis an Friedhofsgebühren im vierstelligen Bereich möglich macht. Auf der praktischen Ebene, also der, wo mensch aus Sachzwängen heraus im Regen mit dem Fahrrad unterwegs ist, musste ich das Bargeld für die Bestattung einsammeln und zur Bank bringen. Heute den Betrag dann überwiesen. „Der Auftrag gilt mit der Zahlung als erteilt.“ Bedeutet für mich: ab heute gilt die Bestattung als bewältigt.

Nicht alles war schwer diese Woche, einen Tag hatte ich Gesellschaft auf der Baustelle, einen Nachmittag durfte ich komplett mit Freund J. verplaudern und gestern gab es einen ausgedehnten Stadtgang mit A., der auf angenehmste Weise entlastend, vielleicht sogar entspannend war. Ich will das alles hier würdigen. Ich muss mich nicht verlassen fühlen.

Ich schließe die Woche im Café Nachtlicht ab, Thekendienst im Ehrenamt. Auch hier bin ich unter Menschen, das kann ich gerade recht gut gebrauchen.